Eau Thermale Avène wil graag betrokken zijn bij patiëntenverenigingen en is partnerschappen aangegaan om hen te ondersteunen. Van deze is diegene die het in 2007 uit de grond stampte om mensen met ichthyose te steunen, één van de sterkste. Een blik op deze zeldzame en ziekmakende genetische ziekte met Anne Audouze, voorzitter van de Association Ichtyose France (AIF) en Marie-Ange Martincic, directeur van het Avène kuuroord.
Om te beginnen, wat is ichthyose?
Anne Audouze: Er bestaan verschillende vormen, maar in het algemeen uit het zich als een zeer droge, ontstoken, trekkerige huid. Patiënten hebben vaak last van hyperkeratose, barsten, zweten niet en kunnen dus niet tegen droge kou, hitte of temperatuurwisselingen. Het is voor hen moeilijk om te sporten of te werken in oververhitte ruimtes. Dit leidt tot lichamelijk, esthetisch en psychologisch ongemak. Patiënten hebben de neiging zich terug te trekken.
Marie-Ange Martincic: Deze huidziekte heeft mij altijd beroerd omdat ze uiterst zeldzaam is: slechts één of twee mensen op 500.000, of 865 mensen in Frankrijk, lijden eraan. En omdat het zichtbaar is, trekt het de aandacht van anderen en roept het vragen op. Deze patiënten die lijden naast het feit dat ze onbegrepen zijn, raken me.
Wij willen plezier combineren met de doeltreffendheid en nauwgezetheid van onze therapieën. Dit is belangrijk wanneer onze huid het zwaar te verduren heeft.
Marie-Ange Martincic
Hoe is jullie partnerschap tot stand gekomen?
Door een ontmoeting. De toenmalige voorzitster van de AIF, Marie-Cécile Verly, was zwaar getroffen door ichtyose en kwam naar Avène. De kuur deed haar echt goed.
M-A.M: Ze had gevraagd om deel te nemen aan de Entretiens d'Avène1. Het was in 2007, ik stelde haar voor aan de toenmalige brand manager. Marie-Cécile Verly was niet alleen grappig en sociaal, maar ook vastberaden. De banden werden langzaam opgebouwd. Het evenement is een ontmoeting tussen deskundigen over een belangrijk onderwerp. Het is bedoeld om de wetenschappelijke en niet-wetenschappelijke gemeenschap te informeren over de laatste ontwikkelingen in het dermatologisch onderzoek.
1-Dit evenement is een ontmoeting van deskundigen over een belangrijk onderwerp. Het is bedoeld om de wetenschappelijke en niet-wetenschappelijke gemeenschap te informeren over de laatste ontwikkelingen in het dermatologisch onderzoek
We voelen ons gesteund en dat is onvervangbaar.
Anne Audouze
Wat betekent dit partnerschap voor mensen met ichthyose en hun familie?
A.A.: In de eerste plaats is het voor ons al vele jaren een bron van morele steun en een luisterend oor. Dankzij het partnerschap kunnen we weekends in het kuuroord financieren voor gezinnen en de laatste vier jaar voor ouders zonder hun kinderen. Deze ontmoetingen bieden de patiënten de mogelijkheid om contacten aan te knopen, onderling, maar ook met verzorgers, met het kuuroord. We voelen ons gesteund en dat is onvervangbaar. Er zijn ook veel kleine attenties: producten die ter beschikking worden gesteld (en ichthyosepatiënten gebruiken er tubes en tubes van), voorlichtingsbrochures, visagisten tijdens onze jeugdweekends.
M-A.M: Het is een ruil. Dankzij de AIF maken we de genezing bekend en verlossen we meer patiënten In het begin van de jaren 90 zagen we maar één of twee mensen per jaar met ichthyose. Vandaag de dag komen er elk jaar tussen de 40 en 45 uit de hele wereld. Ik herinner mij onder andere de komst van een klein Amerikaans meisje dat aan ichthyose leed en met wie we daarna nog lang hebben geschreven. Enkele jaren geleden maakte de dokter die haar in de Verenigde Staten behandelde van een reis naar Frankrijk gebruik om Avène te bezoeken. Hij had zulke ongelooflijke resultaten gezien dat hij wilde weten wat we met zijn patiënte hadden uitgespookt. Het was een geweldig moment. En zonder de AIF, die ons heeft geholpen patiënten te werven, hadden we nooit de enige studie kunnen opzetten die tot op heden bestaat over de effecten van de kuurbehandeling op de huid met ichthyose. Hierdoor hebben wij de klinische en gevoelsmatige voordelen van een kuurbehandeling wetenschappelijk kunnen aantonen, ook op middellange termijn.
2- In 2009 werd in samenwerking met verschillende universitaire ziekenhuiscentra een studie uitgevoerd om de effecten van de kuur van Avène op een populatie van patiënten met ichtyose te evalueren. Deze studie, gepubliceerd in het novembernummer 2011 van het British Journal of Dermatology (2011 165, pp1087-1094), benadrukt het belang van de Avène thermale kuur als therapeutische aanpak
Na deelname aan de studie, schreef een patiënt me " Ik leef. Ik adem door elke porie van mijn huid."
Marie-Ange Martincic
Wat zijn de voordelen van de kuur voor mensen met ichthyose?
M-A.M: Na deelname aan de studie, schreef een patiënt me " Ik leef. Ik adem door elke porie van mijn huid." Ik heb nog nooit ervaren wat ik nu voel, een zachte en meegaande huid, die me niet aanvalt... " Het was haar eerste kuur, ze was 66 jaar en vond het jammer het dat ze niet eerder was geïnformeerd.
Anne Audouze: Inderdaad, een huid met ichthyose kan zeer stijf zijn, kloven. Water en verzorging geven het soepelheid en verminderen ontstekingen Hier ontspannen de patiënten zich, ontdekken ze een behandeling die aangepast is aan hun symptomen, het comfort van de huid en een toeziend oog. Eindelijk.
M-A.M: Door onze ervaring hebben wij speciaal aangepaste zorg en apparatuur ontwikkeld. Zoals de hoofdhuiddouche of de pulserende jetbaden die de mechanische effecten van water combineren met de eigenschappen van thermaal water. Lichaamspakkingen en hydraterende gezichtsbehandelingen zijn ook een belangrijk onderdeel van hun behandelingsprogramma. Maar we willen plezier combineren met de doeltreffendheid en medische nauwkeurigheid van onze therapieën. Dit is belangrijk wanneer onze huid het zwaar te verduren heeft. Daarom hebben wij behandelingsruimtes die uitgeven op de natuur, zijn er spelletjes in de rustruimtes en crèmes die aangenaam zijn om aan te brengen. Wij hebben workshops " jeukwerende alternatieven " opgezet, workshops die kinderen zelfstandiger maken in hun verzorging en activiteiten voor de rest van het gezin. Zodat er voor elk wat wils is.
Hier ontspannen de patiënten zich, ontdekken een behandeling die inspeelt op hun symptomen, het comfort van de huid en zijn de blikken vriendelijk. Eindelijk.
